Um tratamento que poderia mudar a vida das pessoas com a Síndrome de Kleefstra

Síndrome de Kleefstra

quem-somosImagine se existisse uma medicação que pudesse melhorar a qualidade de vida das pessoas que tem deficiência intelectual e outros problemas decorrentes da Síndrome de Kleefstra e de outras síndromes.

Imagine se pudéssemos ajudar crianças, jovens e adultos, que muitas vezes não conseguem se alimentar sozinhos, usar o banheiro e ler, a fazerem tudo isso e muito mais.

E se pudéssemos diminuir as chances dessas pessoas desenvolverem distúrbios psicológicos como depressão, esquizofrenia e outros?

Com isso em mente Hira e sua esposa Neha Verma, Andy e sua esposa Lindsay Klump que têm filhos afetados pela síndrome de Kleefstra (KS) fundaram o Genespark . Uma organização sem fins lucrativos focada no avanço dos tratamentos medicamentosos para transtornos reversíveis da deficiência intelectual (ID), especificamente aqueles que decorrem de uma deleção ou mutação de genes.

As duas famílias rapidamente perceberam que a  deficiência intelectual está presente em diversas desordens genéticas, sendo a Síndrome de…

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Louca paixão

Muitas pessoas não acreditam no amor verdadeiro. Devem ter sofrido alguma desilusão ou simplesmente não o encontraram. Com Arienne aconteceu sem que ela esperasse. Considerava-se muito jovem para assumir um compromisso. Tivera alguns namorados, mas, nenhuma paixão ardente. Queria apenas estudar e ter uma profissão para ser uma moça independente.

Saiu de casa com dezesseis anos para estudar fora, em outro estado. Mesmo recebendo ajuda dos pais, logo, arrumou um emprego de meio período como auxiliar, num escritório de contabilidade. Era muito esforçada, dedicada e conseguia conciliar o estudo com o trabalho.

Terminou o curso de administração e quis fazer inglês. Passou a trabalhar o dia todo e estudar a noite. Arienne fazia a mesma coisa que muitos jovens da idade dela. O que a diferenciava de muitos era que nada a satisfazia. Sempre queria algo mais. A sua determinação, às vezes assustava seus pais e afugentava seus namorados.

Resolveu fazer intercâmbio no exterior com algumas amigas e conseguiu juntar dinheiro para realizar seu sonho. Chegando ao Canadá ficou na casa de uma família muito simpática. O casal tinha um filho solteiro, um rapaz muito interessante. Arienne foi para estudar durante seis meses, ia fazer o curso numa escola excelente.

Alguns olhares começaram a ser trocados entre os dois, ela e o filho do casal, o Jad. Dois meses depois estavam completamente apaixonados. Formavam um bonito casal e uma paixão avassaladora os unia. Arienne começou a se preocupar com o tempo que estava passando muito rápido. Como seria quando tivesse que voltar para o Brasil?

Seu coração pedia para ficar e a razão dizia que teria que voltar pra sua terra natal. No quarto mês em que estava lá e dois de namoro tomou a decisão. Escreveu uma carta aos pais e conseguiu convencê-los. Jad a pediu em casamento através da webcam. No início os pais dela mostraram-se contra aquela decisão repentina, mas acabaram cedendo a sua vontade.

Jad e Arienne casaram-se numa cerimônia simples e linda com poucos convidados. Os pais, alguns parentes e amigos mais chegados de Jad foram testemunhas daquela união. A família da noiva participou do casamento pelo Skype. Os noivos pareciam flutuar de tanta felicidade. Jad não se cansava de elogiar sua noiva. Ele era muito romântico.

Os pais da noiva, no fundo, sentiram por não estar presente no casamento da única filha. Ainda mais em saber que ela fora para estudar, por seis meses, e agora não voltaria mais para casa. Quando eles a veriam novamente? A distância que os separava era muito grande, eles conheceriam os futuros netos através da internet. O casal nunca tinha viajado de avião e agora que a filha escolhera morar tão longe teria que pensar na possibilidade.

Arienne, que buscava sempre mais, porque nada a satisfazia, conseguiu preencher a sua vida. Tanto profissionalmente, como no amor que encontrou num lugar onde jamais imaginaria. Ela se tornou uma mulher realizada.

Só o amor constrói

Era uma vez, num passado bem remoto, uma linda mocinha de cabelos cacheados, cor de mel, se enamorou de um lindo rapaz, de pele cor de chocolate. Seus pais a trancaram dentro de casa. Não podiam nem ouvir falar o nome do moço, porque ele era o filho do jardineiro.
A mocinha, Clarinha, como era chamada carinhosamente, começou a ficar muito triste e nem queria mais comer. Passava o dia escrevendo poemas e pensando no seu amor. Suas amigas foram proibidas de visitá-la. Os pais não queriam que elas servissem de pombo correio.
O jovem, Carlos, era trabalhador. Ajudava o pai a cuidar do jardim. Depois que Clarinha foi pega conversando com ele, os pais dela pediram ao jardineiro que afastasse o filho dali. Se ele não cumprisse a ordem seria despedido. O jardineiro que era um senhor viúvo mandou o filho morar com a avó bem distante dali. Ele precisava daquele serviço.
Durante alguns anos Clarinha estudou num colégio de freiras. Assim que voltou para casa, nas férias de verão, viu Carlos e logo se apaixonou. Ele também ficou apaixonado por aquela mocinha de longos cabelos cacheados, da cor do mel. Fazia pouco tempo que o jardineiro trouxera o filho para morar com ele.
Depois que o jovem rapaz foi para a casa da avó, os pais liberaram a filha do castigo. Ela já podia passear pelo jardim e receber as amigas. Mas, Clarinha não via a hora de voltar para o colégio, assim pensaria menos no Carlos. Tinha esperança de que um dia, ainda, voltaria a encontrar o seu amado.
Os anos se passaram e Clarinha retornou depois de terminar os estudos. Numa oportunidade, perguntou ao jardineiro sobre seu filho e descobriu que o rapaz estava trabalhando com a avó que era dona de uma mercearia. Soube que ele continuava solteiro.
Seu coração se encheu de alegria e ela pensou numa maneira de fugir de casa. Sabia que os pais já estavam planejando seu casamento com um primo de segundo grau, herdeiro de uma grande fortuna. Sentia calafrios só de pensar naquele primo. Nunca gostou dele. Não pretendia passar a sua vida ao lado de alguém que não amava só para agradar seus pais.
Numa noite enluarada pediu permissão para dormir na casa de uma amiga. Eles pensavam que a filha havia esquecido aquele rapaz, sequer desconfiavam dela. Com a ajuda da amiga, Clarinha foi atrás do seu amor. Nem se preocupou com o que aconteceria a essa amiga, quando seus pais ficassem sabendo que ela havia ajudado a filha.
Quando Clarinha chegou à mercearia, no dia seguinte, apenas com a roupa do corpo, Carlos a recebeu de braços abertos. Ficou muito feliz em vê-la novamente. Sua avó, admirada com a atitude da moça, prometeu que os ajudaria. Percebeu que aqueles dois estavam apaixonados e sabia que ninguém tinha o direito de interferir naquele romance.
Clarinha escreveu uma carta, pedindo aos pais que a deixassem livre para viver a sua vida do jeito que queria. Carlos era um rapaz decente e ela estava em boas mãos. Não pretendia casar com o primo só por interesse. Acreditava no amor e queria vivenciá-lo. Sabia que os dois formariam uma linda família, teriam alguns filhos e viveriam felizes para sempre como nos contos de fadas.
Seus pais passaram mal depois que leram a carta, dispensaram o jardineiro e mandaram um recado à filha. Ela seria deserdada e deveria esquecê-los. O jardineiro, que já estava cansado daquele casal preconceituoso foi embora feliz da vida. Iria encontrar outra família que valorizasse o seu trabalho ou abriria um negócio por conta própria. O dinheiro que havia recebido daria para pensar em alguma coisa. Poderia abrir uma floricultura.
Com a bênção do pai e da avó, Carlos casou-se com Clarinha e prometeu fazê-la feliz. E assim formaram a sua família como haviam sonhado. Quem sabe um dia, os pais da Clarinha não a perdoariam? Ela acreditava nisso e sabia que o amor que sentia era muito grande, capaz de amolecer seus pais. Como nos poemas que escrevia, onde, a frase de que mais gostava era “só o amor constrói”.

Solidão

Dulcinéia saiu da casa dos pais, muito nova, deixando um bebê para eles cuidarem. Seus pais registraram a neta como filha e Dulcinéia passou parte da sua vida, vivendo na casa de parentes, trabalhando como doméstica. Era uma moça alegre e muito simpática.
Quando completou vinte e cinco anos conheceu um homem bem mais velho que a pediu em casamento. A partir daquele dia, alugaram uma casa e foram morar juntos. Ela aprendeu a costurar e assim podia ajudá-lo com as despesas da casa. Ele ganhava pouco, era motorista de ônibus e uma ajuda extra era bem vinda.
Muitas vezes ela visitou a filha que a tratava como irmã. Seus pais não a recebiam muito bem,  preocupados, pensando que Dulcinéia quisesse levar a menina com ela. Isso nunca havia passado pela sua cabeça, porque seu marido não aceitaria a criança. Aliás, ele não sabia nada sobre essa menina. Quando viajava, dizia que ia visitar os pais e os irmãos. Ela tinha um irmão mais velho, além da menina que a chamava de mana.
Anos depois seu marido faleceu num acidente e ela ficou sozinha. Conseguia se sustentar com seu trabalho e com a pensão que recebia pela morte do esposo. As visitas à família foram escasseando até que seus pais faleceram. Seu irmão foi morar no exterior e não deixou o endereço. Eles nunca tiveram um bom relacionamento. A filha que se tornara uma linda moça se casou e perderam o contato. Afinal, a sua filha era sua irmã de acordo com o registro de nascimento. O nome da Dulcinéia não era pronunciado dentro de casa.
Com a idade avançando, ela já não conseguia mais costurar. Conheceu um homem da sua idade, muito trabalhador que fazia qualquer tipo de trabalho. Convidou-o para morar com ela. Não estavam apaixonados, mas se davam bem, um cuidava do outro.
Dulcinéia começou a se sentir doente, enfraquecida e seu companheiro também estava ficando debilitado. Não tinham mais forças para cuidar da casa. Mal faziam a comida. Eram amparados por uma prima que, infelizmente, não tinha condições de se dedicar exclusivamente a eles.
O casal foi levado para o asilo para que lá pudessem ter uma melhor assistência. Os funcionários cuidavam deles com carinho, mas eles não se sentiam bem naquele lugar. Dulcinéia quase não falava sobre a família. Tornara-se uma pessoa triste. Vivia pelos cantos e nem mesmo com o seu companheiro queria conversar. Ali os dois passaram a ser apenas meros conhecidos. O amor e a amizade que um dia sentiram um pelo outro ficaram para trás.
Dulcinéia pensava na filha que tivera, um dia, e em como teria sido a sua vida se a tivesse criado, apesar das dificuldades. Ou se seus pais tivessem agido de outra forma, apoiando-a em vez de tê-la expulsado de casa e registrado a criança como se fosse filha deles. Com certeza ela não estaria num asilo e sim ao lado da família, da filha e dos netos. Infelizmente, é impossível voltar no tempo e tudo o que resta a Dulcinéia é viver de lembranças e de algumas suposições. Quando ela se afastou da família os laços foram desfeitos. A solidão passou a fazer parte da sua vida.

Amor para toda vida!

Tonico e Marilei começaram a namorar muito jovens. Ele trabalhava com o pai na roça, tinha pouco estudo e ela ajudava a mãe a cuidar da casa e dos irmãos menores. Era uma moça religiosa e trabalhadeira. Viram-se pela primeira vez, numa tarde de domingo, quando ela estava saindo da igreja e ele do bar que ficava em frente. Bastou um olhar, foi amor à primeira vista.
A partir daquele dia, Tonico começou a esperá-la na saída da igreja todos os domingos. Nos primeiros encontros, apenas, trocavam longos olhares. Os dois eram muito tímidos, por isso nenhum dos dois tomava a iniciativa. Depois de alguns domingos de paquera, Tonico tomou um gole a mais de bebida para criar coragem e quando ela saiu à porta, ele se aproximou e perguntou se poderia acompanhá-la.
Marilei, mesmo com toda a sua timidez aceitou o cortejo, pois, estava apaixonada. Começaram a namorar com a permissão dos pais dela. Os pais do Tonico, também, gostaram da moça e abençoaram o namoro. Alguns meses depois se casaram e foram morar numa casa que ganharam de presente dos pais dele. Era uma casa pequena, mas, suficiente para os dois naquele momento. Tonico pretendia aumentá-la quando a família crescesse.
O tempo foi passando e o casal teve o primeiro filho. Dois anos depois tiveram o segundo. Começaram a ampliar a casa que se tornou pequena para quatro pessoas. Quando a casa estava pronta, quiseram muito tentar uma filha e então nasceu a caçula da família.
Tonico era um homem trabalhador e com o passar do tempo foi se tornando remediado financeiramente. Marilei ajudava-o como podia. Assim eles tiveram condições de dar estudo aos três filhos. Os meninos, no tempo livre, ajudava-os na roça, que estava se tornando uma bela fazenda. A menina, desde os dez anos de idade, ajudava a cuidar da horta.
Eles formavam uma bonita família e o tempo foi passando. Os dois filhos mais velhos foram estudar fora e a caçula terminou o segundo grau e fez um curso de administração para ajudar o pai a cuidar da fazenda. Os dois filhos se formaram, um em direito e o outro em engenharia civil.
Trinta anos se passaram desde aquele primeiro encontro. Tonico se tornara um homem rico. Mas, infelizmente, o destino lhe pregou uma peça. A esposa amada, mulher dedicada e mãe exemplar fora desenganada pelos médicos. A doença se espalhara e dinheiro nenhum poderia ajudá-la. Marilei caiu numa depressão profunda. Desistiu de lutar contra a doença.
Tonico se tornou um homem desesperado, inconformado, sem saber como lidar com o sofrimento da esposa. Sua pressão subiu e ele passou a ser hipertenso. Não se preocupou mais com o trabalho. Afinal, o que faria com tanto dinheiro se agora que estava com os filhos criados e independentes, não poderia curtir a vida com a esposa como gostaria? Nem a filha conseguiu animá-lo. Os rapazes foram chamados mas, também, não conseguiram ajudá-lo.
Ele começou a se sentir cada vez mais desanimado e adoentado. Deixou de se alimentar, pois, não sentia fome. Estava compadecido com a esposa e tornou-se solidário a ela.
Numa manhã fria de inverno, amanheceu morto. A família ficou muito triste e passou a dedicar mais atenção à mãe, pois, com a perda do amado, Marilei que já estava deprimida há algum tempo, foi piorando cada vez mais. Desistiu de lutar contra a doença e apenas dois meses depois do falecimento do marido, ela também se foi. Não aguentou ficar sem o seu amado, sabia que seu lugar era ao lado dele na vida e na morte.
Para os filhos a casal foi um grande exemplo. Pais trabalhadores, amorosos e dedicados. Um exemplo de amor para toda a vida.

Crime perfeito

Numa pequena cidade do interior, vivia um casal que, aparentemente, se dava muito bem. Cassiano e Belinda moravam numa casinha simples à margem de um riozinho. Não tinham amigos, apenas alguns conhecidos que encontravam quando iam à feira ou ao mercado. Desde que chegaram ali, há dez anos, viviam apenas para o trabalho, não tinham vida social. Ele era escritor e ela artesã, além de dona de casa. Era um casal sem filhos.
As pessoas sentiam um pouco de curiosidade, mas, não tinham como saber alguma coisa a mais sobre os dois, pois, eram muito discretos. Os únicos visitantes que os viam, de vez em quando, eram o carteiro e uma faxineira. Belinda pouco falava com Rosa, a faxineira e Cassiano mal olhava para o carteiro, apenas recebia a encomenda sem trocar mais de duas palavras.
Num dia chuvoso, de inverno, saíram de madrugada para ir à capital. Cassiano parou no posto para abastecer o carro e o frentista puxou conversa, mas ele foi antipático com o rapaz. Belinda estava com a cabeça encostada no banco, com os olhos fechados. Acordaram muito cedo e ela estava com sono.
Quando os dois chegaram à Capital, se instalaram num hotel simples. Cassiano não queria ser reconhecido, afinal, havia sido um escritor famoso. Estava conseguindo viver no anonimato, porque, no lugar que escolhera para viver, os poucos habitantes não tinham o hábito de ler. O passatempo deles era a televisão e fazia tempo que ele deixara de aparecer na TV.
Assim que entraram no quarto do hotel, Belinda se transformou. Nem parecia mais com a velha companheira dos últimos tempos. De repente, se tornou uma pessoa chata, autoritária e egoísta. Cassiano ficou sem entender aquela mudança repentina. O que estava acontecendo com ela?
– Bel, por que você está se comportando dessa maneira?
– Eu preferia ter ficado em casa, não quero vê-lo rodeado de mulheres.
– Minha querida só nós dois estamos aqui. Não há e nunca houve mais ninguém.
– Pensa que não reparei como aquelas moças da recepção olharam para você?
– Nem notei! Você está imaginando coisas. Só viemos para cá porque tenho uma reunião com o meu agente.
– Por que ele não foi se encontrar com você na nossa casa como das outras vezes?
– Ele não pôde e eu trouxe você comigo para que se sentisse mais segura.
Belinda era uma mulher ciumenta e possessiva. Foi por isso que Cassiano resolveu morar numa cidadezinha do interior do estado. Ele a amava muito e se davam bem quando estavam sozinhos. Enquanto ele escrevia, ela saía para fazer as compras e cuidava dele com carinho.
Já se arrependera de levá-la junto, pois, sabia que aquele final de semana seria um inferno. Ele já passara por isso algumas vezes antes da mudança. Chegara ao ponto de pedir a separação e só mudara de ideia, porque, ela prometera que não faria mais ele passar vergonha diante dos amigos.
Durante dez anos ela mantivera a promessa, pois, viviam longe das pessoas. Chegaram a cortar relações até mesmo com os únicos parentes, uns primos de segundo grau.
Naquela noite se encontraram com o agente e sua secretária no restaurante do hotel. Bastou Cassiano fazer um pequeno elogio à moça para que Belinda virasse uma fera. Levantou-se e foi para o quarto sem terminar seu jantar. Cassiano continuou a conversa e depois que resolveram o assunto sobre seu novo livro, despediu-se e foi para o quarto. Chegando lá encontrou uma mulher transtornada que acabou tirando-o do sério. Ele havia bebido demais e num acesso de raiva apertou o pescoço dela e a sufocou. Não queria ouvir a sua voz. Em seguida, colocou-a na cama e deitou-se ao seu lado.
No dia seguinte, quando acordou e viu que a esposa estava morta, ficou desesperado. Ele não queria ter feito aquilo e também não queria ser preso. Então, a única coisa em que pensou foi ocultar o corpo. Depois que se acalmou, desceu para o café e saiu em seguida para comprar um facão e uma mala.
Cortou o corpo em pedaços e colocou-os dentro da mala. Na saída do hotel quando perguntaram pela esposa, na recepção, ele disse que ela havia saído bem cedo, antes do café, para se encontrar com uma amiga.
No caminho de volta para casa, Cassiano parou sobre uma ponte e assim que viu que não vinha ninguém, jogou a mala no rio. Ele tivera o cuidado de deixar o corpo irreconhecível.
Na segunda-feira, quando a faxineira perguntou pela patroa, Cassiano contou que ele e a esposa haviam viajado no final de semana e que ela ficara na Capital para cuidar de uma amiga que estava doente. Rosa acreditou nele, afinal, não tinha motivo para desconfiança.
Ele já tinha tudo planejado. Ficaria ali por mais um mês e depois falaria à faxineira que a esposa pedira o divórcio e ele iria morar no exterior. Talvez, no futuro escrevesse um livro de suspense sobre o assunto.